面对生命的尽头,我们可以做些什么?

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来源:网络
文章附图


健康君说

这几天,健康君在追一部国产的医疗行业剧。撇开剧中的所谓专业bug不谈,我更关注的是剧中所反映的现实困境:

面对危重病情,患者、家属和医生因为不同的立场,会给出不同的甚至截然相反的选择,然而哪一种才是最佳方案,并没有一个绝对的标准。

看过今天的这篇文章,大家或许能跟着作者一起转换角色,重新思考“如何面对生命终点”这个略显沉重但难免遭遇的问题。

如果对此话题大家有话要说,也欢迎大家投稿,发表自己的观点。


作者简介

安杨,中国社会科学院研究院传播学硕士,北京人民广播电台健康节目主持人,中国医师协会科普分会媒体联盟秘书长。


最大的善意,是尊重生命本来的权利

几年前,一位恩师癌症去世。从发现疾病到离世一年多,周围人几乎不知道,包括他本人。师母说”瞒得非常好“,恩师到最后只是问“这到底是什么病?怎么这么痛?

我深知一家人的隐瞒完全出于爱的善意,也是人之常情, 但却总觉得有什么不对劲儿。

返程火车上,我泪眼婆娑。这一年中,我哪怕只是看他一次呢?生者怅然抱憾,那么,逝者呢?恩师一生睿智豁达,就这么稀里糊涂走了,他有没有自己的心愿尚没有机会完成?

不久之后,看到一本书,书名叫《追逐日光》,是毕马威公司前老总尤金•奥凯利罹患脑癌,在生命还有3个月的时候写的。

他给自己的生命重新排序——完成了最想做的事情、跟亲人告别、写下这本书,一切出于自主,而非他人安排。读这本书的时候,我有些羡慕作者,他有机会给自己的生命画一个句号,但世上多少人没有这个机会,或者有机会,却被“亲人的善意”剥夺了,生命的尽头留下的是一串省略号。所以书的第一句话就是:“ 我真的很幸运,医生说我还能再活3个月。

这本书让我意识到——噢,原来我们以为的“善意”,也许并不是对的。

 “善意的谎言”!我们太熟悉了:家属为了保护病人不告诉他“坏消息”,医生也被一再叮嘱“不要告诉我的亲人”,人们不惜一切代价找最好的医院、用最好的药想让亲人活着,殊不知,在另一个角度,病人也在痛苦地配合着,彼此每天都在揣测对方的心思,窗户纸却到死也不能捅破……

我曾在一个场合问一些病人家属“如果是自己得了癌,要不要知道”?差不多全部举手。但是问到现在谁还瞒着病人时,一大半人举手了。为什么?答案几乎都是担心病人承受不了。

病人真的“承受不了”吗?

解放军总医院疼痛科路桂军大夫近年来致力于临终关怀工作,他认为只要病人智力没有问题,常态的工作能胜任,对自己的身体是最了解的,很多病人是知道病情的,没有明说出来,是因为他想保护亲人,不愿意面对那种痛哭流涕的场面。

路桂军大夫说:“人罹患疾病后有几个心路历程,比如崩溃失落、反复求证、反省重塑、生命排序等。如果用很多谎言欺骗病人,他会产生困惑,对不确定因素的焦虑会导致内心十分痛苦。每个人不管走到生命的哪一步,他的想法都应该得到尊重,因为这关系到他的生命品质”。

谈到尊重,恰好昨天一位朋友在我们的公众号留言:尊重别人的生命意味着尊重对方的选择;尊重自己的生命意味着承担自己的选择。

而人们之所以选择“善意的谎言”,往往是因为低估了亲人的心理承受力。一位心理学者说每个人都有面对疾病的承受能力,有多大的疾病,就有多大承受力。我一位朋友在和癌症晚期的父亲坦然谈论了生死问题后,发来信息:“我发现这一代老人家对这些事是有共识的,有时瞻前顾后、畏首畏脚、越俎代庖的,反而是我们这些子女。”

就像我们常常不会“爱”一样,我们也未必知道真正的“善意”。与在迂回躲闪间让宝贵的生命时光流逝相比,或许把生命的自主权交回到生命主人的手中,与他(她)一起勇敢而智慧地共同面对生死,才是对生命真正的“善意”。

善终,是为了生死两相安

清明前日,朋友圈里看到一条消息:“很遗憾,没能跟他认真谈一谈死,没有问一问他的意见,只是笑着谈‘活’着的以后,留一堆念想,让遗人世间留守。”

这是一位素未谋面的癌症患者的女儿,几个月前找我寻求医疗帮助,我曾委婉地建议她和父亲进行一些生命的对话,但当时这个话题被“回避了。尽管深刻理解家属彼时的心情,但还是觉得遗憾。

终末期病人家属找来,目的几乎都是希望通过我帮助,求医问药,但我总是尝试让家属和病人谈一谈医疗之外的生命话题,很多时候被回避了,也有人从此打开心门。

一周前,一位大姐告诉我丈夫离世的消息,并说“在他生前我俩商定好了,死后不买墓地就海葬。

英年早逝是人间憾事,但那位丈夫最后的生命时光没有做无谓的浪费,而是与爱人共同做出自己的选择,在至亲至爱的陪伴下,回归灵魂故乡,何尝不是一种善终?

善终是中国传统五福文化之一,我们虽然很多人不知道五福所指,但内心都希望获得:长寿,富贵,好德,康宁,善终。

善终分为小善终、中善终和大善终。

小善终是预先知道自己的大概死亡时间,身体没有任何病痛;中善终是知道死亡时间,身体没有任何病痛,而且了无挂碍;大善终是预先知道死亡时间,身体没有任何病痛,不但了无挂碍,而且如果有信仰的话,比如佛教,当告别世界那一刻,跨鹤西游,佛陀来迎接。

善终的要件:第一是预先知道自己的大概死亡时间,第二是身体不遭受病痛,这些很多时候我们本来可以做到,但没有做,或者不知何时去做,如何做。在这方面,我们多数人都需要从头学起,无论医生,还是患者、家属。

数月前,接到一位外科医生的信息,一位癌症末期病人寻求临终心理疏导,那位医生说“我们是外科医生,没有受过这方面的培训,不知道该怎么办

而我也因自知非专业人士信心不足,转而求助其他通道,就在等候回音的时候,病人在归乡途中客死他乡。这件事当中,患者、家属、医生和我都已经接受“临终关怀”的理念,但由于缺乏相关知识、认知和心理储备,而错失生命给的最后最后一点机会,此事更让人感到在我国推动“生命教育”的重要性和紧迫性。

这位逝者对我来说是陌生人,即便如此,我内心都怅然许久。那么,他们的亲人呢?这些年来,接触了几十位癌症末期病人以及家属,深知生命教育不仅仅是对逝者的安慰,对生者的意义更深远,多数进行过临终谈话的家庭,病人走得更安详,亲人的未来也更轻松。

路桂军大夫告诉我:“生命教育不是教人到生命尽头时如何生如何死,而是教会人在生命尽头时如何处理好身边的事。把所有事处理得完美,也不是教给人不怕死,而是教人如何理性地处理好当下的事,自己不留遗憾,亲人不留遗憾,安详离去

是生死两相安,还是逝者难安,生者抱愧?有时需要的只是一个转念,一次对话。


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“不甘放弃”是自己的意愿,还是家人的执着?

那位主动寻求临终心理支持的病人去世后整一月,一位老友也遇到几乎同样的事情。她的老同学肝癌终末期,依然奔波在四处求医途中,老友委婉建议家属时间宝贵,是否应该带着病人回家共度极其有限的时光,建议被采纳,老友也准备飞去南方与同学做一次生命的谈话,然而,就在返乡途中,生命戛然而止。

两件事绝不仅仅是偶然。

每天到底有多少已经走入尽头的生命,止息在寻找最后一根救命稻草的奔波中?

路桂军大夫问过很多临终病人希望的最后场景,老人往往希望躺在自己的老床上,老伴在身边,孩子希望妈妈抱在怀里,恋人希望依偎在对方怀里,没有一个说一定要在抢救室、在重症监护室,当然更没有人愿意客死途中。    

但是现实中“生命不止,抢救不息”多数时候已经是惯性。凝重的告别时刻,病人身边往往不是亲人,而是忙忙碌碌但毫不相干的白大衣和冰冷的机器管子,生命最后的几天甚至几个小时,花费掉数年的积蓄,超出一生的医疗开支,医生、亲人都竭尽所能,病人还是在恐怖、无奈、身不由己中走了。

台湾的黄胜坚医生曾经是一名非常优秀的外科医生,在ICU工作很多年,经历了近6000起死亡,他说前5000多都是在ICU不惜一切代价抢救,他描述那是一个“加工死亡”的过程,但是在生命关怀事业中经历的几百次临终关怀,才是善待生命的过程。

一位非常知名的医学专家去世前写了这样一段:“这是中国最好的医疗机构,患病以后能得到这样的医疗照顾,可以说是一件非常幸福的事......但是,现代医学的发展,是把人分成了诸多的器官,每天来给我看病的,心内科看我的心脏,呼吸科看我的肺功能,消化科看胃肠功能以及营养状况,肾内科看我的肾脏,但是,唯独没有人把我当人看。痛苦啊,发自内心地觉得痛苦”。

最终,这位一生致力医学事业的长者在痛苦地活着和安详离世之间选择了后者。

几年前,一位朋友的祖母102岁之后终于走到了生命的尾声,按照通常做法住进ICU,三个儿子均80上下,一位疾病缠身,另两位在国外,是否需要撤掉各种管子停止抢救成了难题:谁来拿主意?拉长别离是增加还是减少痛苦?医生和家属都陷入两难窘境。

17天后,儿孙们终于艰难决策。而最大的艰难在于,没有人知道老人家本人是否愿意这样延迟别离。朋友后来感慨万千:“如果我们在奶奶清醒的时候问一问她最后的时刻是否需要抢救,也许她就不需要受那么多的苦了。”当然,老人在世的年代,我们还没有“生命预嘱”这个概念,但哪怕从80岁开始算作老年,儿孙们也有20年时间可以问这一句,老人也有20年交代清楚“我的生命,如何谢幕”,但大家就这样习惯性地回避了,哪怕这是自己生命的事情。

生命走到末期是哀伤的,但即使无法求得毫无身心折磨的“好死”,也未必等于要“赖活”,在“好死”和“赖活”之间还有第三条路——好好地走到终点,它不是人为终止生命自然长度的安乐死,也不是让病人痛苦地求生不能、求死不得,而是站在生命角度的“尊严死”:通过适度的医疗帮助,让病人更少痛苦,思维更理性,有时间安排自己的生活,让“死亡”更有尊严,更有质量

做到这些从医学技术上并不难,难的是如何让更多人接受这个理念,无论是医者,还是患者。

要思考的是: “不惜一切代价抢救”是一个生命走到尽头时,人类同伴们唯一能做的事情吗? 在这点上要特别感谢琼瑶阿姨,希望她老人家前一段写给儿子儿媳的那封著名的家书唤起更多人思考这个问题。

一位朋友曾问:“不抢救不是等死吗?做儿女的怎么能看着老人等死? ” 其实,很多时候,生命的尽头,医疗技术能做的很有限,但为 “人”,同伴还可以做很多。

路桂军大夫给我讲了一个场景,让我明白送别与“等死”的不同:一位母亲走到生命的尽头,女儿在身旁哭泣,儿子拉着姐姐说:“姐姐别哭,让妈妈安静地走,有什么话她可以听见。”告别时刻的氛围由悲戚转向温馨,女儿摸着妈妈的额头说 “妈妈,你别担心,我照顾好弟弟和爸爸。” 生命谢幕,医护人员给逝者鞠躬送别,站在生命的角度,和其他没有任何关系。

最后需要强调的是:琼瑶阿姨为自己做出“不抢救”的生命预嘱,但这不是唯一选项。对于终末期病人,通过抢救延长生命仍然是选项之一,比怎样选择更重要的是——让病人自主选择!哪怕病人选择放弃自主决策,也是生命的基本权利。

清明节这一天,除了扫墓踏青,我也希望能成为我们这代人的 “生死思考日”。

记不得是谁说过这样一段话——让每一个人安详地离世,应该是社会对人的一种承诺,也是我们这些健康的人对同伴肩负的一种责任。

我们应该互相影响,如果这件事我们现在不做的话,将来我们就会非常遗憾地离去。

任何故事都会有结尾,最好不要让结尾,夺走了故事本身绚烂的光芒。


   

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