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抗癌日记——一名肺癌家属的独白

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文章附图

世界上最痛苦的事,不是拥有一个坏的结果,而是你明知道是坏的结果却无力改变。想了很久,终于下定决心,将一切的一切都写下来,只为找到一个能倾诉的地方。


2016年4月20日,我妈妈在我们当地的最好的一家医院——XX市市立医院查出肺部阴影,疑似肺癌,如果我没记错那天是星期三,我还在找工作,下午五点的多的时候,我姐突然给我打电话,哭着说:阿妈可能得了肺癌;我当时不相信,安慰我姐,咱们那小地方医生都没有什么水平,现在误诊率这么高,虽然我是这么安慰她,但是我心里也没有底,我也很着急,当天晚上,买了从上海到老家的火车票,将近夜里十二点到家,那时阿妈已经睡下,根本睡不着,断断续续的咳嗽,大夫也不给说个确切的结果,只给我们姐弟俩说,其他人问,大夫闭口不谈。


那一夜,我一夜没合眼。

早晨起来,简单的吃了一点去市立医院,护士给阿妈输液,只有三样:抗生素,葡萄糖,生理盐水。


八点多见到了大夫,大夫让我们姐弟俩去办公室一趟,锁上了门,大夫说肺部有阴影,做了CT后,发现组织是针刺状,90%以上是肺癌,当时我听到了这个,眼泪刷的一下流了出来,我姐姐却很镇定,而我早已成泪人,无法接受这个现实,我哭着问大夫,我妈还能活多久,大夫说了一句,三个月,我无法接受,这个残酷的现实。


我跑到楼梯间站在那里哭,除了哭我想不出什么更好的办法去控制自己的情绪,除了哭还是哭。


哭完了,我冷静下来,现在误诊的概率很大,肺部有阴影不一定是肺癌,我抱着最后的一丝幻想和希望,我希望这是医生的误诊,这天是4月21日,周四,天气晴。


当天买了(去上海的)火车票,回到上海(为母亲治病),一路上,阿妈不停的咳嗽,止不住的咳嗽。而在此之前毫无症状;好多细节,过了很多天之后我才知道,两年前就已经开始了。


在没离开之前(去上海治病之前)我在家找上海市最好的医院,当时对这些一窍不通,我用百度找,看别人问的医院,我看到有人看肺部问题去上海中山医院,我用手机登陆 中山医院的官网看看他们有没有在线预约挂号,登上去之后发现有网上预约,我下载了软件,查了一下4月22号的大夫,找到了一个呼吸科的特需门诊,金X玲,预约。


4月21号的晚上是一个最令人煎熬的晚上,那一晚上我也没睡着,恐惧浸没在你的周围,而前方还存在着一丝微弱的希望,阿妈一晚上也在咳嗽,在我租住的房子里,临时搭了一个木板床,用被子做褥子,用衣服做枕头,我谁在了木板床上,一夜没合眼。


第二天早晨五点多我就起来了,我和我姐一早的去地铁站,做第一班车去中山医院,所有的路线图都是百度来的,耀华路倒了一次车,到了肇嘉浜路下来,跟着地图走到了中山医院,当时也不知道特需门诊在哪里,只看见长长的队伍已经排了起来,他们四点多就来了,我也不知道特需门诊在哪里,就问了保安大哥,大哥说在另一个园区,急诊那里,顺着他指的方向,一路摸索过去,再问一位保安大哥,再摸索过去,找到了一个长长的队伍,问了一下,这里就是特需门诊取号处,我排在了队伍里,让我姐去找保安在确认一下是不是这里,我姐回来说,就是这里都是在等特需门诊的队伍。


我排上队之后, 我姐回去接阿妈,看着长长的队伍,心理琢磨着不知道还得排多久,其实根本用不了五分钟,前面是五个窗口取号,看似长长的队伍用不到五分钟就取完号了,排队的过程中有个来复查的大哥,给我说要自己拿卡和拿病例,这期间有工作人员来送病例,我顺手拿了一本,前面的大哥把他的笔递给我,我连忙说了一声谢谢;取到号之后先去了签到机前面签到,签完到我先出去到大厅给我姐打电话,说挂上号了,让他们快来。


我一看手机才六点四十,之后便是等,到了七点二十,我姐和阿妈到了,然后还是等待,漫长的等待,专家半天只看20个人,我们排16号。


期间我最害怕和阿妈说话,生怕说错了什么,我也一直安慰她说我们的小地方,医院小设备差,医生的水平不行,咱们这次到大医院查清楚,阿妈一言不发,低着头,许久说出了一句话:要是能治好就看(病),要是肺癌就不看(病)了,别浪费钱.。她是知道肺癌症状的,因为十三年前,我姥姥也是因为肺癌离世,期间一直是我妈看护,这又是另一段事情了。


我一直认为这样很不公,上天不公,为什么许多坏人一辈子坏事做尽能活那么久,为什么一辈子不占别人半点便宜,勤勤恳恳一辈子的母亲却得这样的病。

到了我们,16号,小屏幕上显示阿妈的名字,我们便进去了,进去之前我一直担心医生会说漏嘴,其实我的担心是多余的,医生是不会告诉患者任何病况的,专家看过了我们在当地医院拍的CT,转手交给了她身边的实习生,实习生看了一下,什么也没说,只见他在电子病历单上打下了两个字母MT,我一辈子也忘记不掉这两个字母:Malignant Tumor ,恶性肿瘤。


专家问了一下妈妈有什么症状,阿妈说就是咳嗽,也不疼也不痒,大夫随后按了按阿妈的肩部问疼不疼,阿妈说不疼;专家也没说什么,说联系一下住院,外地的住院能报销,你们要是看门诊一点也报销不了,然后打了电话问了住院,还有床位,然后专家开了个单子,让下午2点去中山医院门诊大楼办住院手续。


下午来到了枫林路的中山医院,一楼大厅,拿着专家开的单子,交了一万的押金办了住院的手续,四点多的时候,进了病房,见到了看护的大夫,大夫大概的问了问一些情况,和上午的专家问的差不多。大夫说,我开些检查的单子,你去缴费,周一直接检查,不要吃饭。


之后便是缴费,不知道的地方就问,一路跑下来,回到了病房,问大夫周末也不能检查能回去吗?大夫说可以,然后开了一个请假条,让我签字,意思就是患者自行出院,出了问题和医院大夫无关。


然后我让大夫开了一点止咳的药,护士告诉我送药的得6点来,我先让阿妈和阿姐先回去了,我一个人在住院处等着,看着中山医院脏兮兮的楼道,总让我感觉怪怪的,三甲医院怎么能这么脏。


拿了药之后就回家了。


周末不能闲着,一闲着阿妈就开始想病情,胡思乱想。我和阿姐就带着阿妈去中华艺术宫,去南京路,还有去了一个小公园,总之一天不能闲着,还有很多地方,我也记不清楚了,时间过去了2个月,我得抓紧时间写,记录我所能记录的一切。


周一到了之后就是做增强CT,胸部和腹部,然后还做了一个检查头部的震得耳朵发蒙,之后便是全身骨检查,然后做了一个支气管镜,细胞取样。所有的检查都要排队,排队,排队。期间有人插队还打了起来。


有一次我拍了半个小时的队去缴费,到我缴费的时候一个人笑嘻嘻的问我能不能插一下队,我看了一眼她,又看了看后面长长的队,我没理睬她,缴费走人:人家都辛辛苦苦的排队凭什么你直接插队,难道就你着急?就你一个人的生命宝贵?!


这期间检查完了就回家,不在医院,只在医院呆了一天。做支气管镜的那天,害怕有出血的状况,在那里住了一天。


初诊的结果很快的反馈到医生那里,我偷偷的告诉医生,不要把病情给我妈说,我知道她一定会偷偷的去问大夫。医生说不会告诉病人。医生也同时向我说了一句:很可能是肺癌,就等病理检验确诊了。同时我姐也让大夫开了基因检测的单子,剩下的就是等。


大夫提前让我们出院了,大夫说基因检测得一周左右(加急的),期间住院也没什么事,等结果出来了,再让我们住院,再三得到大夫的许诺后我去办了出院手续,所有的检查费用一万六千七。


等待是一种煎熬。


等待期间我打了几次电话问大夫,基因检测结果出来了么?大夫说出来了会给你打电话的,期间到了五一,检测结果推后,五一假过完的第二天晚上七点,大夫给我打电话让我明天来拿结果,结果出来了,是非小细胞肺癌,21点位突变,可以用靶向药。


第二天一早我和我姐一起去医院,拿到了报告,大夫说确诊了,是肺腺癌。

我问大夫有没有治疗方案,大夫说吃靶向药;我问还要化疗吗? 大夫说也配合着化疗,接着向我推荐国产的靶向药,我当时心里就想,我肯定是要拒绝国产的,中国产的靶向药我根本不会相信,而我姐一语道破了其中的秘密:回扣。

当时我们就决定,不在中山医院看。


四月份挂了肿瘤医院的专家号,排到了五月,很快就到了,我们再去肿瘤医院再看,看完肿瘤医院再去胸科医院,这三家医院一家比一家难挂号。

肿瘤医院又发生了很多很多事。

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肿瘤医院

拿到了中山医院的确诊报告,我们姐弟俩仍然抱着一丝的希望,希望是误诊,其实我们心里很清楚,中山医院的误诊概率很低很低,还是挂了肿瘤医院的专家号,杨浩,一个很和蔼的老大夫,退休了又被返聘回来坐诊。


那也是我第一次进入肿瘤医院,用百度地图查到的路线,一路摸索过去,肿瘤医院是个很奇怪的医院,中山医院门口没有的它门口有:比如几个人围城一圈,手里拿着现金,地上用小酒杯卡着几颗种子进行赌博的,演员真的是很不专业,声嘶力竭的表演还到处瞅有没有人上钩;不过在医院门口诈骗也太丧尽天良。


进了肿瘤医院,一进大厅,满满的都是人,寸步难行,从挂号的窗口一直排到门口,熙熙攘攘,如果这不是医院我以为我进了农贸市场,可是周围人脸上沉重的表情告诉我,这里是医院,这里是世界上汇聚最多痛苦的地方。


一路上我在前面引路,我姐领着我妈在后面跟着,到了二楼,找到了专家,排号;排号的大厅有几个座位,满满的都是人,空气里弥漫着人呼吸的味道,我带着口罩闻得都快吐了,我赶紧拉着我妈到楼梯间,那里通风好一些,谁也没想到还有人在楼梯里抽烟,我赶紧把楼梯门给关了(2016年9月29日21:37:50 后面有时间会接着更新)

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2016/7/11 雨

阿妈的咳嗽加重,今天下午去中山医院再做增强CT,确认是不是间质性肺炎,因为血液c蛋白提示肺部有感染,单用靶向药效果很不明显,确认肺部不是间质性肺炎以及没有积液后,就开始少量的搭配XL184 ,和靶向药一起吃,抑制cmet .到现在她也不知道自己得了肺癌,我和我姐一直瞒着她,也不知道能瞒多久。

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2016/7/24 晴

开始服用一段时间的184,咳嗽明显的减轻了。

就像暴风雨暂停的间隙,能贪婪的享受这一刻的平静。

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2016年7月29日 晴

特罗凯+XL184 已经几乎不咳嗽,

希望可以一直这样,

让这短暂的平静一直下去。

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2016年8月7日

周四去的肿瘤医院血检,有三个问题:

1,总胆红素首次超过上限,但是幅度不大。

2,D二聚体,首次超过上限,这个可能是吃184产生的血栓

3,尿酸偏低,营养得跟上。

cea从218.3降到140.1 ;咳嗽明显减轻。

但是服用184的副作用也开始出现,腹泻,血液粘稠度也升高。

从美国托朋友买了保护肝脏的保健品,也开始吃了。

周六去了肿瘤医院去打艾瑞宁。

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2016年8月22日

精疲力竭,至今都不敢相信,仿佛是在做梦,如梦似幻。

人活着这一生是为了什么?

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2016年8月30日

今天血检 抽了6管血

尿酸偏低(营养需要补充)

平均血小板体积略微偏低 (血小板严重偏低必须提防出血)

总胆红素 恢复正常

高敏C反应蛋白 由26.2降到0.3 (咳嗽明显的减轻,几乎不咳嗽)

D二聚体 恢复正常

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2016年9月2日

周六去肿瘤医院打骨转针,不知道在那里又会遇到谁?

上次去的时候遇到了一个中年男的,边打针边抹眼泪,一直哭。

一幕幕的人间惨剧,时时刻刻在医院上演,有时我甚至觉着,医院就是地狱,所有的痛苦都集中到了那里。

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2016年9月5日

加做了一个PD-1的病理检测,本应该9月2号去拿的,因为比较忙就没去,今天中午去了,结果还没给录入系统(我怀疑他们是不是真的加做了病理)

走进医院的时候,抬头看了一下天:天蓝蓝,太阳微弱的光照在高高的树上,微风吹过,我一直在想要是我妈健健康康的该多好,一家人快快乐乐,平安健康比什么都好。

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2016年9月18日

中秋节回家了

8月份给阿妈买了一个小米手环,每天能走一万多步,早晨散步,晚上散步;

晚上能睡7小时,中间也不会醒,睡眠比之前好了很多很多,至少晚上能睡着。

体重8月份量的是54公斤,今天量了一下是54.3公斤,小幅上升。

目前最大的问题是腹泻,用了思密达和艾灸,效果也不太理想。肺内科和肠胃科的大夫都问了,一致的回复是靶向药副作用,没有什么太好的方法。

回到家后,每天去小湖边散步,现在很少咳嗽,放佛一切都没发生过。

10月份复查,我去预约。

每天开开心心的活到老,是世界上最幸福的事。

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2016年9月28日

明天去中山医院复查,一个月一次的复查;

最近健康状况平稳,偶尔咳嗽,腹泻吃药+贴肚脐贴得到控制,就是担心脑转和骨转,加做头部和腰部核磁。

每天工作回家,最开心的事是见到自己的妈,喊上一句:妈我回来了,这是我一天最开心的时刻。

希望你能一直健康

不想和你说再见。

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2016年9月29日

今天的检查结果总体来说还是很好的 ,病情比较稳定,cea 下降,肿瘤大小缩小

靶向药的副作用也很明显,最大的问题就是腹泻;

吃了思密达,用了艾灸,效果都不明显。

贴肚脐贴,不拉肚子。(只贴肚脐贴其他的腹泻药都不吃也不拉肚子)

每天散步

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2016年10月16日

好久没更新了,最近做了一次复查。

腹泻我姐买了几盒药,吃了能暂时控制住。

最近腿有些疼。做了腰部和脑部核磁。

阿妈的记忆力也在下降,容易忘事,不知道是不是和吃药有关系,还是脑转?

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2016年10月20日

脑部现在转移不明显;可是为什么记忆力有些下降?

胸椎第9骨骼被癌细胞腐蚀的严重,但是有新的骨骼不断的生长出来,大夫说这是好事,需要多补钙。

找到了周彩存,他让停掉184;他的态度不怎么友善;

25号挂了六院吴春根的号,是否要做骨水泥得多找几个专家一个个的问,这些都是我姐去跑的;我因为工作的原因也不怎么好请假。

我姐为了我们家付出了太多。

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2016年10月23日

周末两天在医院度过;陪着阿妈去输液,胃出血

10.18号周彩存让停掉184 ,怕长期服用导致出血;结果21号因为腿疼缺钙吃了一个钙片导致呕吐,呕吐物中有血丝,后几次呕吐见到血丝。

昨天,星期六下了大雨,下午四点输液到晚上八点四十,晚上遇到大暴雨;

今天早晨轻微低烧,呕吐,有血丝,早晨6点立即去中山医院急诊;急诊的小大夫说做胃镜意义不大,是因为出血是因为服用靶向药。从六点一直到下午1点输液结束,最后的佰美诺输到一半,心跳太快又去找大夫,大夫说这药会刺激心脏,最后找大夫签字把剩下的半袋药停了;期间有患者家属和护士不知道因为什么吵了起来,来了四个保安维持秩序;坐在对面的是一个93岁的老爷爷,三个儿子,两个闺女,93岁,能健康长寿也是一种能力;在当今这个社会环境里,不知道会有多少人前半生竭尽所能赚钱赚钱再赚钱,后半生用前半生赚的钱治病,这是谁想要的生活?

我在梦里打开了一扇永生的门。


中山医院,在上海我第一个迈入脚步的医院,曾经的未曾未闻,到现在的轻车熟路,不知道该说什么好。从医院打针回来,阿妈躺在床上睡着了,响起了一阵呼噜声。

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2016年10月30日

今天送阿妈回家住几天,临走时阿妈偷偷的抹眼泪,舍不得我和我姐,我忍住没哭;

每次离别总是伤感落泪,一万个不舍;

我眼睁睁的望着我的母亲离我渐行渐远,我自己只能尽自己的一份微薄之力。

真真切切的体会到了 什么叫做 生 离

阿妈前段时间,胃部出血,停了一段时间的药;感觉身体大不如从前;停了药,又开始咳嗽,最近恢复的好一些,又开始吃药。

阿妈在上海这里吃的不习惯,胃口不好,回家住一段时间再回来复查。

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2016年11月14日

阿妈在老家,吃的好,住的也好,心情也好,希望一切都能顺利的走下去

最近阿妈的腿也不疼了,之前腿一直疼,吓得我们姐弟俩拉着我妈去做核磁,核磁显示腰部没有问题。

但是也查不出原因来,为什么腿不舒服;后来阿妈去上海的一个药店去买膏药,店里的一个大妈和我妈聊了一会,说你腿不舒服贴膏药没有效果,让我妈回去热敷,没有卖膏药给我妈,想想好人真多,一路走过来,遇到了很多热心肠的好人。

阿妈回去后就用热水热敷,但是没几天做了一次检查,检查后就想回家,热敷就没进行下去,

上次休年假回家,我买了海盐粒和微波炉,用海盐热敷;

热敷了一周左右,腿不疼了。

现在偶尔咳嗽,早晨能喝一碗豆腐脑,两颗鸡蛋,一个蒸包;

从未如此感受到健康的感觉真好!从未如此!!!

且行且珍惜

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2016年12月8日

好久没更新了,阿妈回老家两个月,主要是因为住在上海不习惯,没有人说话;病情稳定,就让阿妈回家了;十一月在老家地市医院做了一次检查,cea升高,但是我认为不是同一家医院做的检测结果没有可比性;十二月阿妈来上海做一次全面的检查,主要是评估骨转移,针对骨转移该如何做。

且行且珍惜

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2016年12月14日

要坚强,困难时刻要坚强面对

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2016年12月22日

今天又是22日,2016年4月22日上海中山医院确诊到今天相隔244天;

在困难面前,人性永远都是真实而又单纯的,路遥知马力日久见人心;

2016,这一年家庭,情感,工作,各个方面都是一塌糊涂,真是祸不单行;

昨天做了检查,cea 从上次的88上升到98(上次是2个月之前)略微平稳

肺部CT和上次基本相同,两肺部小结节部分较前有进展

昨天做了血液动态监测基因突变,一万两千八,出门在外没钱真不行。

内忧外患;

你的痛只有你自己知道,没有人会去在乎你的伤痛;

钱没了可以再赚,人心要是坏了,再多的钱也买不回来

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2017年1月21日

本想找个清净的地方说一些藏在内心的话,这清净的地方也不清净

这个随笔还会继续,但不在知乎更新;

我发现每天写一些东西有空时翻一翻,回头看看,总结回忆一下真的挺好。

以前上学的时候,老师让写日记,纯粹的为了应付差事;

现在随着年龄的增大,感觉时间过得越来越快,如果不写点什么东西,真的可能会忘掉,回头看看一片荒芜。

这篇随笔,在知乎到此为止;

我会找一个安静的地方,详细的记录整个心里路程。

祝健康

祝幸福

bye

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2017年1月27日

本想离开,却放不下

既然放不下,那就继续写下去,也不知道能写到什么时候

心里路程,点滴的记录

也算是找个地方说说内心的话,自言自语之用。

(文章首发于知乎)

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文章分类: 医药百科
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